la vie des soins palliatifs

Extrait d'un essai d'anthropologie/sociologie lors de la formation infirmière, 2ème année

 

Céline

 

Je suis en stage, avec un autre étudiant de première année, en service de neurochirurgie. les infirmières sont peu nombreuses en ce moment, deux le matin le plus souvent, à l'occasion; même une toute seule pour le service pour les premières heures, pour plus d'une vingtaine de chambres...

 

Aux transmissions j'entends parler de Céline. Céline est hospitalisée dans ce service depuis quelques jours. Elle est accompagnée de sa mère qui assure une présence constante ou quasi constante, elle dort aussi dans cette petite chambre exiguë, sur un matelas.

 

Céline a 16 ans, elle est suivie pour un cancer de l'utérus généralisé, traité par chimiothérapie depuis quelques années, elle vient pour une compression médullaire, complication de son cancer.

 

Céline est hospitalisée dans un service d'adultes. J'entends dire aux transmissions que Céline est fragile et sensible, les soins sont très douloureux et longs avec elle, sa mère est très présente... J'entends chuchoter à son sujet et perçois que cela est difficile à vivre pour les soignants, d'autant plus que la surcharge de travail ne permet pas de lui accorder beaucoup de temps. Elle suscite des émotions, les soignants ne sont pas habitués à avoir des jeunes dans le service et encore moins dans une phase aussi avancée de la maladie, enfin... la chambre à éviter...

 

L'étudiant me fait part de ses émotions, il a passé plusieurs heures avec l'infirmière à s'occuper de Céline. Il ne précise pas grand chose hormis: " C'est long, elle est très sensible, heureusement que nous étions deux".

Le lendemain, l'infirmière nous demande si nous, les deux étudiants, ne pouvons pas aller réaliser les soins auprès de Céline. Nous acceptons: retrait d'une perfusion, pose de traitement et surveillance de sa seringue électrique, de la morphine en continu.

 

Le lendemain l'infirmière nous demande si nous, les deux étudiants, ne pouvons pas aller réaliser certains soins auprès de Céline. Il ne précise pas grand chose hormis: "C'est long, elle est très sensible, heureusement que nous étions deux".

 

Le lendemain, l'infirmière nous demande si nous, les deux étudiants, ne pouvons pas aller réaliser certains soins auprès de Céline. Nous acceptons: retrait d'une perfusion, pose de traitement et surveillance de sa seringue électrique, de la morphine en continu.

 

Nous acceptons.

"L'idée de l'infini consiste en cette impossibilité de se dérober à la responsabilité, elle consiste en l'impossibilité de s'arrêter et en l'absence de toute cachette, de toute intériorité où le Moi pourrait reposer harmonieusement sur soi" (Emmanuel Lévinas, Transcendance et Hauteur, conférence 1962, devant la société de philosophie)

 

Je rentre dans la chambre. Céline allongée, mince, son aspect est celui d'une grande fille de 12-13 ans... sa maladie a dû voler son adolescence. Elle a sur son lit un dauphin en tissu.

-"L'épiphanie de l' Absolument Autre est visage ou l'autre m'interpelle et m'ordonne de par sa nudité, de par son dénuement" (Emmanuel Lévinas, ibidem)

 

Sa mère est fine, son visage marqué par l'épreuve montre un certain courage. La pièce est bien petite. Nous nous retrouvons serrés à une distance qui suscite rapidement l'intimité. Je me présente. Elle reconnaît l'étudiant. Je lui dis que je vais lui enlever la perfusion, réalise tout de suite une grimace. Sa mère nous signale que le moindre soin est un "calvaire" pour sa fille.

 

Je lui dis que j'essayerai de faire pour le mieux et que j'ai ramené un dissolvant pour enlever l'opsite. Le soin a duré longtemps. Céline souffre apparemment de douleurs nociceptives, le contact avec la peau est rude! Nous avons pris le temps de profiter de l'occasion pour échanger avec elle et avec sa mère. C'est peut-être ce dont elles avaient le plus besoin en ce moment.

 

La maman de Céline nous partage l'histoire de sa fille. Céline nous raconte l'histoire du dauphin, souvenir d'un voyage dans les îles voici quelques temps, voyage organisé pour enfants cancéreux.

 

La maman de Céline nous fait part de ses difficultés à vivre pour elle et pour sa fille son hospitalisation ici: " A l'H.X., c'est mieux, il y a des enfants, une salle de jeux, les infirmières sont gentilles. Ici, on sent qu'elles n'ont pas le temps... Elles ne s'y prennent pas de la même manière. La surveillante nous a accueillies à contre coeur... La chambre est trop petite pour nous deux... Enfin, nous n'avons pas le choix..."

 

Céline habite en Normandie, elle aime sa région, sa maison, ses parents, son frère, son chien...Elle me montre ses photos... Sa mère lui préserve tant que faire se peut la possibilité de rentrer chez elle. Elle peut être suivie à domicile, elles font le déplacement pour les chimios. Sa mère réalise que la santé de sa fille va en pente descendante, elle me dit qu'ils ne s'acharneront...

 

Nous sommes sortis de la chambre de Céline, cette visite nous a pris du temps.

 

J'ai partagé avec l'infirmière certains échanges. Elle comprend bien, elle est désolée, mais:

"Le service, les soignants ne sont pas adaptés pour la situation, nous ne sommes pas formés pour cela, nous manquons de temps..."

 

Elle me remercie et me souhaite une bonne continuation, le métier d'infirmière ne doit pas être facile, me dit-elle. Je lui dis que c'est vrai, cela ne doit pas toujours être simple...

 

  Magéda

 

Je suis à l'aumônerie de l'hôpital Y. L'aumônier me signale que le chef de service en soins palliatifs nous confie tout particulièrement Magéda.

 

Magéda a 37 ans, elle est syrienne, mariée, mère de deux enfants de 13 et 19 ans. Elle est en France depuis quelques mois, elle par peu le français, elle a suivi des chimios sans grand résultat, la maladie progresse rapidement, elle est au stade terminal, elle sait qu'elle est en soins palliatifs.

 

Un de ses frères habite en France depuis plusieurs années, il est mari avec une femme russe orthodoxe. Lui, comme sa femme d'ailleurs, sont musulmans.

 

Je rencontre Magéda, lui propose le soutien de l'Imam. Celui-ci accepte de communiquer avec elle par téléphone mais refuse le déplacement: c'est aux proches d'assurer pour les musulmans le soutien spirituel!

Cet échange la réconforte.

 

Quelques temps après Magéda baisse les bras, elle me demande si le médecin peut faire quelque chose pour en finir vite.

 

Le moi ne peut avoir aucune emprise sur ce visage, celui-ci se donne dans la nudité " sans défense" un visage qui doit être regardé, une parole, un logos: "tu ne tueras point" qui doit être respecté. Autrui n'existe qu'à partir du moment où j'accepte de ne pas pouvoir tuer. La manifestation du visage est le premier discours.( Emmanuel Lévinas, la philosophie et l'idée de l'infini, dans le revue Métaphysique et morale, Colin, 1957, n°3.

 

 

Magéda est de plus en plus ouverte avec les infirmières qui l'ont adoptée comme soeur, comme amie... Magéda accueille quelques bénévoles qui sont venus lui parler dans sa langue maternelle et elle est attentive aux autres.

 

Magéda entreprend un dernier canevas, des mimosas dans un pot de fleurs, si ma mémoire est bonne. Je le lui termine, sa perfusion lui fait mal. Elle reçoit le petit canevas encadré avec émotion, sûrement pas aussi bien réalisé que si c'était elle qui l'avait fait... Mais l'attention l'a touchée!

 

Je regarde Magéda, son corps exprime la souffrance, l'alimentation ne "passe plus", elle transpire, je lui tend un linge humide... La vie est belle dans cette chambre, le soleil est en plein zenith, mais il fait chaud!!!

 

Magéda ne bouge plus, pratiquement plus, elle me remercie, elle est calme, elle sait, enfin... nous nous regardons avec une certaine complicité, nous savons tout en ne sachant pas, mystère de la vie...

 

Ce visage n'est pas un idéal purement abstrait, c'est mon prochain, la rencontre du moi à l'autre est incarnée. La corporéité, la sensibilité font partie de la vraie proximité fraternelle...

 

Les infirmières sont attentives aux petits soins. La toilette, les bains, les massages, un sourire, ces petits rien du quotidien qui retrouvent une dimension quasi sacrée...

 

Magéda prie, Magéda tient dans sa main un petit livret de prière en arabe, elle récite les sourates que lui a tout particulièrement recommandées l'Imam, celle entre autre que les musulmans sont invités à prier lorsque leur fin est prochaine.

 

Magéda faiblit... Magéda est partie...

 

Le visage appartient à la transcendance et ne peut-être réduit par le moi à l'immanence. La rencontre avec l'autre, la visitation du visage est une expérience de transcendance avec tout ce qu'elle comporte d'énigme.

 

Les infirmières sont passées lui dire au revoir, à tour de rôle une certaine complicité les avait unies, elles avaient besoin de lui dire au revoir dans l'intimité.

 

Je n'avais pas encore vu autant d'émotion de la part des infirmières pour le départ d'une patiente.

 

Son frère a vivement remercié toute l'équipe. Je crois que je n'ai pas vu non plus de deuil aussi bien vécu par une équipe...

 

 

Relecture

 

Nous retrouvons deux situations différentes qui illustrent bien le régime d'interpellation éthique dans le face à face (ou compassion) qui s'appuie sur la phénoménologie du visage et de la "responsabilité" pour autrui d'Emmanuel Lévinas, présenté par Philipp Corcuff dans son article, "Justification, stratégie et compassion, apport de la sociologie des régimes d'action" Correspondances, p.7 à 9

 

Céline ainsi que Magéda souffrent, cette souffrance s'exprime dans le corps:

 

-corps amaigri, douloureux, sensible à l'extrême de Céline

-immobilité, sueurs, fatigue de Magéda;

 

et dans les propos:

-expressions de douleurs lors des soins pour Céline

-désespoir exprimé dans une demande de mourir de Magéda

 

Toute infirmière devant cette situation ne peut qu'être "prise", en pratique et de manière non réfléchie, par un sentiment de responsabilité vis-à-vis de la détresse d'autrui, dans le face à face et la proximité des corps. La réponse cependant va différer en fonction des contextes.

 

" (Lévinas)... présuppose d'abord une mesure minimale, dans la reconnaissance de la misère d'autrui, en entraînant au-delà de la mesure vers le don total à l'autre ( l'amour démesuré ou agapé modélisé par Luc Botanski), tout en frôlant une violence elle aussi démesurée -puisque la présence de l'autre souffrant menace ma tranquillité et peut susciter mon agressivité-, alors que les mesures communes de la justice sont là pour tempérer la dé-mesure de la relation singulière ( pourquoi privilégier l'autrui singulier au détriment de tous les autres? (Philippe Corcuff, Ibidem)

 

Nous pouvons alors observer dans la situation de Céline un embarras pour les infirmières qui se trouvent devant cette violence que suscite la souffrance de Céline, violence de la responsabilité impossible: condition de service inadaptés à la situation -Céline est hospitalisée dans un service d'adultes-; locaux inappropriés -manque d'espace dans la chambre-, surcharge de travail -manque de temps et de disponibilité pour assurer l'accompagnement de Céline et de sa mère-...

 

Un conflit surgit, auquel les infirmières pallient en partie par la semie fuite en confiant aux stagiaires la situation.

 

Magéda, en revanche, est hospitalisée dans un service de soins palliatifs adapté à sa situation. Nous relevons dans l'attitude des infirmières cette compassion au sens lévinassien du terme soit cet engagement dans une responsabilité dé-mesurée, non réflexive où s'expriment la sensibilité dans le corps à corps, les émotions... Jusqu'à l'adieu après le départ... Grâce à cette responsabilité Magéda a pu vivre ses derniers instants intensément et partir accompagnée.

 

 

Auteur: Cécile Furstenberg