Le blog de la vie des soins palliatifs

cérémonie de deuil chez les amérendiens KAli'NA , Guyane

Tue, 21 May 2013 02:11:00 +0200

Cérémonie de deuil chez les amérendiens Kali'na, mai, 2013, Guyane

Vidéo souvenirs que j'ai réalisée lors de mes visites avec plus détaillée avec explications associées:

http://youtu.be/i490whBGd30

arrêt d'alimentation et d'hydratation en fin de vie/ procédure collégiale

Fri, 17 May 2013 01:30:00 +0200

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http://www.sfap.org/content/communiqu%C3%A9-de-presse-du-16-mai-2013

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COMMUNIQUE DE PRESSE DU 16 MAI 2013
Réaction de la SFAP à l’ordonnance du juge des référés concernant une situation de fin de vie au CHU de Reims

La société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs a pris connaissance de l'ordonnance du juge des référés concernant une situation de fin de vie au Centre Hospitalier Universitaire de Reims.

Pour lire le communiqué de presse de la SFAP cliquez-ici.
Pour lire le référé du Tribunal cliquez-ici.
Pour lire le communiqué de presse de l'Observatoire national de la fin de vie cliquez-ici.

Le 10 avril 2013, au terme d'une procédure collégiale et après avoir consulté son épouse, l'équipe médicale de l'unité de soins palliatifs du CHU de Reims a pris la décision de suspendre la nutrition par sonde et de limiter l’hydratation artificielle chez un homme de 37 ans, en état de coma profond suite à un accident de la route survenu en septembre 2008.
Alors que son épouse avait exprimé son accord avec cette décision, les parents en désaccord, ont saisi le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne. Dans son ordonnance rendue le 11 mai 2013, le juge des référés a enjoint le CHU de Reims de rétablir l'alimentation et l'hydratation de ce patient.
Pour éclairer sa décision, le tribunal insiste sur le fait que les parents de cette personne auraient dû être informés au préalable de la procédure collégiale qui a précédé la décision et que leur avis n’avait pas été pris en compte.

Cette décision apporte une précision importante à la loi Leonetti qui demande au médecin de consulter la famille avant de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement chez un patient qui n'est plus en capacité d'exprimer sa volonté. Si le tribunal ne remet pas en cause la décision médicale sur le « fond », il précise que le terme « famille » inscrit dans la loi Leonetti doit être compris au sens large. Aussi le médecin doit-il informer l'ensemble des membres de la famille et pas seulement le conjoint.

La complexité de cette situation a probablement été majorée par le fait que la personne malade n'avait ni écrit de directives anticipées, ni désigné de personnes de confiance.

La SFAP insiste pour que le dispositif des directives anticipées et de la personne de confiance soit mieux connu de nos concitoyens.
Avec les directives anticipées du patient et la personne de confiance qu’il aura lui-même désignée, le médecin a une connaissance plus précise de ce qu’aurait souhaité un patient qui se retrouve dans une incapacité de s'exprimer.
Or, malheureusement seuls 2 % des Français ont aujourd'hui écrit leurs directives anticipées. Il est urgent qu’une importante campagne d'information sur le dispositif des directives anticipées et de la personne de confiance soit mise en place afin que chacun puisse dire ce qu’il souhaite vis-à-vis des décisions qui le concerneront.

réflexions éthiques // Etats végétatifs chroniques ou pauci-relationnels

Sun, 12 May 2013 13:57:00 +0200

http://initiative-ethique.fr/wp-content/uploads/2012/12/Contributions-EVC_EPR-VD-10.12.12.pdf

CONTRIBUTION A LA REFLEXION DE LA MISSION PRESIDENTIELLE
SUR LA FIN DE VIE A PROPOS DES PATIENTS DITS EN ‘ETAT
VEGETATIF CHRONIQUE’ ET PAUCI-RELATIONNEL
• 10 décembre 2012
PLAN
I – CLINIQUE DE L’EVC-EPR
II – L’ENTOURAGE DES PATIENTS EVC-EPR
III – SOINS ET ARRÊTS DES SOINS

En Ile-de-France (12 millions d’habitants), depuis la diffusion de la circulaire
ministérielle du 3 mai 2002 recommandant les conditions dans lesquelles devaient
être prises en charge les personnes dites en ‘état végétatif chronique’ (EVC) et/ou
en état pauci-relationnel (EPR), dix-huit unités ont été autorisées à ce jour pour
les accueillir dans un projet de soin, ce qui concerne 150 patients.
Près de 50 autres personnes sont actuellement en attente d’un placement dans
ces unités et un nombre similaire de personnes sont présentes soit dans des unités
non adaptées à leur état, soit parfois à leur domicile du fait de l’absence de
solutions ou de choix personnels.
Sur la région Rhône-Alpes (6 millions d’habitants), mieux dotée en nombre de lits,
120 personnes sont aujourd’hui accueillies dans des unités dédiées.
Il convient de noter également que, si l’étiologie chirurgicale (traumatisme crânien
surtout) prédominait il y a 10 ans, les circonstances médicales (anoxie cérébrale)
aujourd’hui sont plus nombreuses.
Il existe très peu de données épidémiologiques sur ces réalités médicales.

I - CLINIQUE DE L’EVC-EPR

Il existe une distinction fondamentale entre état végétatif chronique (ou
présentant un syndrome d’éveil non-répondant) et état pauci-relationnel
(ou état de conscience minimale).
Ces patients sont sortis du coma, ils ont récupéré leurs fonctions végétatives et ne
dépendent plus d’une ventilation assistée.
Les patients véritablement en état végétatif chronique (EVC) sont très rares. Il
s’agit de patients présentant une alternance veille-sommeil mais sans
manifestation de la conscience.
Selon les études réalisées pour déterminer la « limite » entre ‘état végétatif’ et
pauci-relationnel, dès que le patient présente un suivi du regard soutenu
(idéalement testé avec un miroir), il est considéré comme étant en état paucirelationnel
et non plus en ‘état végétatif’.
L’état pauci-relationnel (EPR) est donc beaucoup plus habituel, que ce soit
après un traumatisme crânien grave ou après une anoxie cérébrale.
Selon la circulaire DHOS/DGTS/DGAS n° 288 du 3 mai 2002 (relative à la création
d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état
pauci-relationnel) : « Il est rare qu'une personne en état végétatif soit totalement
arelationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse
volontaire à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la
journée : cette situation clinique est qualifiée d'“état pauci-relationnel”. » Ces
patients présentent alors des troubles de la participation motrice et cognitive
majeurs. Il en résulte une dépendance motrice totale et des troubles de la
conscience responsables d’un défaut de communication et d’interaction avec le
monde extérieur.
Qu’ils soient en état végétatif ou pauci-relationnel, ces patients sont totalement
dépendants de tierces personnes pour tous les gestes de la vie quotidienne (en
raison d’une double hémiplégie ou hémiparésie). Ils sont généralement alimentés
exclusivement par voie entérale exclusive (en raison des troubles de déglutition et
des troubles de conscience), certains sont porteurs d’une trachéotomie. Ils ont
tous des capacités limitées de communication et d’interaction (de manière variable
d’un patient à un autre). Ils peuvent donc être considérés objectivement
comme présentant une limitation très sévère d’activité et de participation.
On peut noter 3 phases dans l’évolution au cours du temps des patients
en état de conscience altérée :
- La première, aiguë, juste après et dans les premiers mois de l’accident
causant les troubles neurologiques, en réanimation ou en neurochirurgie,
puis dans un service de SSR spécialisés en neurologie. La démarche
soignante vise alors à donner au patient un maximum de chances
d’évolution positive, d’où une médicalisation forte de la prise en
charge. Il est difficile d’envisager, même si la chance d’évolution favorable
n’est parfois que de 10 %, que l’on ne donne pas toutes ses chances à un
patient.
- Une fois la situation aiguë passée (3 à 12 mois en fonction des pathologies à
l’origine de l’état végétatif ou pauci-relationnel), l’état du patient s’installe
dans une chronicité stabilisée par des soins de support. Lors de cette
phase il ressort des discussions que la question de la fin de vie ne se
pose pas, le patient n’étant pas en danger mais bien vivant bien que
dyscommuniquant (non communiquant verbalement).
- Enfin une troisième phase (qui peut survenir à n’importe quel moment de
l’évolution, y compris après 10 à 15 ans) où va se poser la question de la fin
de vie à l’occasion d’un épisode aigu mettant en jeu le pronostic vital du
patient et entraînant une dégradation brutale de son état clinique sur la base
d’une évolution chronique.
Il est à souligner que l’évolution postérieure à la phase aiguë
représente une transition vers un nouveau lieu de vie (unités EVC-EPR ou
domicile) et non de fin de vie.
En pratique, de ces trois phases différentes découlent trois types de prise
en charges différentes et de questionnements différents :
- Lors de la phase précoce après l’accident, si le patient reste en état
végétatif après sa sortie de coma, la question de l’arrêt de soins en
réanimation peut être évoquée. Le questionnement peut être rapproché de
celui de l’arrêt de la réanimation chez le nouveau-né´ : une modification
de la loi du 22 avril 2005 a été´ récemment proposée pour favoriser le temps
d’observation et de réflexion avant l’arrêt de réanimation.
- Si le patient reste en état EVC/EPR chronique stable (par définition 3 mois
après une anoxie et 12 mois après un traumatisme crânien), la personne
est dépendante de soins (nursing) et d’une alimentation entérale. Il s’agit
d’entretenir le lien vital mais aussi le lien humain par une
sollicitation relationnelle quasi constante faite par les proches et les
équipes pluri-disciplinaires. Au sein de l’équipe soignante, la personne
est recentrée en tant que sujet (ne serait-ce que par le port de ses propres
vêtements, par l’utilisation de ses objets personnels comme par exemple ses
CD ou DVD, en essayant de préserver les goûts antérieurs à l’accident) et
resocialisée (par les échanges formels ou informels, verbaux ou non, qu’ont
avec lui les soignants). De plus, si le tissu familial et/ou social du patient a
résisté à l’épuisement dû à une situation qui s’étend sur la durée et à la
violence du traumatisme lié à la perte de l’être pré-existant, ce lien social et
affectif avec le patient sera accompagné, favorisé et privilégié dans le cadre
de son projet de vie. Le patient est vivant dans une situation trop rare
et grave pour se la représenter en dehors des situations
particulières. Rien ne saurait être systématisé et anticipé de manière
déterminée. Les soins sont discutés et les proches sont consultés par
rapport aux axes de prise en charge comme le veut la loi du 22avril
2005v relative aux droits des malades et à la fin de vie.
- Dans le cadre de la fin de vie de la personne en EVC/EPR, des soins
palliatifs doivent être mis en place toujours dans le cadre de
décisions collégiales et raisonnées avec les proches du patient (celui-ci
ne pouvant exprimer de manière objective ses volontés et l’idée de
directives anticipées étant difficilement envisageable compte-tenu de la
brutalité de l’apparition de l’accident à l’origine de l’état végétatif ou paucirelationnel).
En somme l’état de conscience de ces personnes peut fluctuer sur un temps très
long, souvent sur plusieurs années. Les composantes de situations
individuelles complexes ne sauraient être analysées exclusivement d’un
point de vue médical. Le regard que la société porte sur ces réalités extrêmes
de la maladie et du handicap en dit long des ambivalences qui accentuent la
difficulté des décisions et incitent parfois aux logiques du renoncement.
Dans ces circonstances, la vie est en partie définie par les moyens mis en oeuvre
pour prendre soin de la personne en EVC-EPR. C’est en reconnaissant cette vie
humaine vulnérable nécessitant des attentions spécifiques que l’on permet
l’investissement progressif de la relation avec la personne en EVC-EPR et ses
proches. Un autre préjugé qui discuterait la nature même de l’existence de la
personne entraverait cet investissement et renforcerait le sentiment que les soins
maintiennent artificiellement une vie dénuée de sens.
L’approche statistique basée sur l’imagerie médicale comme outil de prise
de décision soulève de profondes questions ainsi qu’un certain malaise
dans la façon d’aborder le handicap à venir. Un parallèle peut s’envisager
entre la réanimation néonatale où les conséquences du handicap sur le nouveauné
et sur la société sont prises en compte dans la décision d’arrêt thérapeutique,
et la réanimation neurologique où l’évaluation porte plus sur la vie passée du
patient sans qu’il existe dans ce domaine de consensus contrairement à la
néonatalogie. La simplification du raisonnement par les statistiques génère
une gêne. Au cours de la phase initiale on peut observer une conception
minimaliste de la prise en charge qui prévaut, conduisant à un arrêt a
priori des soins avec une réelle perte de chance pour les patients.
Les soignants de réanimation et de neurochirurgie peuvent être inquiets s’agissant
de la capacité d’accueil de la société à l’égard de personnes atteintes de ce type de
handicap ainsi que de son soutien aux familles concernées. Si la projection est trop
négative (manque de place d’aval, situation socio-familiale déjà fragile au moment
de l’accident), la logique semblerait commander de ne pas prendre le risque de
produire un handicap chez une personne que la société ne saurait pas accueillir et
soigner. Or, les examens cliniques et para-cliniques précoces ne sont pas en
mesure d’anticiper le pronostic fonctionnel à long terme. Dès lors il faudrait limiter
les soins a priori afin d’éviter les états d’EVC-EPR vécus comme des échecs.
« Dès 1976 aux États Unis, par le biais des cours de justice. Les parents de Karen
Quinlan, en état végétatif, demandent alors l’arrêt de la ventilation artificielle.
C’est à cette occasion que naissent la notion de droit au refus de traitement
prolongeant la vie (« life sustaining treatment ») et de directives anticipées («
advance directives »). Par la suite, en 1990, avec le cas de Nancy Cruzan, le débat
porte sur la nutrition et l’hydratation, en considérant qu’il s’agit d’une
thérapeutique plus que d’un soin, pouvant par conséquent être suspendu. Apparaît
de plus la notion de personne de confiance (« health care proxy »). Récemment, le
conflit entre les parents et le mari de Teresa Schiavo au sujet de l’arrêt de sa
nutrition et de son hydratation a rappelé combien le débat n’était pas clos1. »
La vision autonomiste appliquée à ces personnes qui, dépourvues de capacité
objective de discernement ne sont plus en état d’exprimer un consentement,
conduit à ne plus les percevoir dans l’intégrité de leur humanité. Dans un tel
contexte le concept d’autonomie s’avère en tant que tel peu recevable
même si le respect de la personne dans son autonomie s’impose à tous.
Les troubles cognitifs entravent la faculté d’affirmation d’une volonté ou d’analyse
1 V. Saout, « Conceptions du soin envers les patients en état végétatif chronique et en état
pauci-relationnel chronique, au sein d’unités dédiées: Points de vue de soignants et analyse
critique », Master 2 recherche éthique, Université Paris 5, Année 2007-2008.
du réel, pour autant la personne peut toujours être reconnue dans ses
attachements et ses préférences.
Il est capital de noter que le patient n’est pas dans une situation de fin de
vie. Mais alors de quoi s’agit-il ? D’une vie ? D’une vie médicalisée,
dépendante du dispositif paramédical ?

II – L’ENTOURAGE DES PATIENTS EVC-EPR

Les professionnels et les familles témoignent bien souvent d’enjeux
forts dans une relation qui peut se maintenir et se développer dans le
temps pour autant que des dispositifs adaptés et des réponses compétentes
favorisent un accompagnement digne. Un certain nombre de familles organisent le
retour au domicile de la personne en EVC/EPR et ce choix peut être vécu très
sereinement (ref:http:// www. f ra n ceinter. f r /em ission-le-zoom-de-la-re
daction-jea n -pier r e - adams-30-ans-dans-le-coma. Témoignage France inter du
27 mars 2012)
Il s’agit avant tout d’une pathologie s’inscrivant dans le long cours.
De véritables liens se tissent entre famille, soignants et patients. Tant et si
bien qu’il arrive que les proches désignent les soignants comme étant la « famille
d’hôpital » du patient.
La personne doit être reconnue dans ses possibilités d’interaction avec
son environnement.
Le soignant, par la stimulation sensorielle informelle (verbale, tactile, visuelle,
auditive) qu’il met en place lors de ses soins au quotidien auprès du patient, va
engager l’interaction et c’est l’observation des réactions et des modifications du
comportement du patient à cette sollicitation qui va permettre d’entrer en lien, en
relation, en communication. La fiabilité de cette interaction s’affinera au cours du
temps par la découverte de la personne, de ce qu’elle était (grâce à l’apport des
témoignages des proches) et de ce qu’elle est désormais avec ses incapacités et son
handicap. Les proches pourront avoir des interactions encore différentes avec la
personne qui seront « boostées » par la connotation émotionnelle du stimulus. De
même, la famille guidera les soignants dans la redécouverte du sujet dans son
humanité, par ce qui est dévoilé dans les réactions si exclusives entre la personne et
ses proches.
La personne en état de conscience altérée n’est donc pas inerte ou aréactive au
contact de son environnement, mais ses difficultés de communication, ses troubles
de conscience et ses déficits moteurs sont parfois tels qu’ils nécessitent toute notre
attention et une connaissance de la personne pour pouvoir détecter l’existence de
ces manifestations d’interaction.
Une fois réaffirmés les droits du patient, son vécu va nous guider dans la
prise de décision et nous fixer de nouvelles limites, de nouvelles lignes
directrices dans le projet de soins et le projet de vie de la personne.
Il est à noter que la personne en état de conscience altérée ne peut se
définir exclusivement par son autonomie et sa capacité de
consentement mais plutôt par ses interactions ainsi que sa place au
sein du groupe familial.
Les proches sont déterminants dans les soins qui pourront être produits, et
subiraient en première ligne les conséquences d’une décision
d’euthanasie. Se pose alors la question du survivant à la demande
d’euthanasie.
En pratique, du fait du lien recréé par les équipes soignantes avec le
patient et sa famille, de la ré-humanisation du patient, il est plutôt rare
qu’une demande d’euthanasie soit formulée par un proche. L’organisation
familiale restante s’est structurée autour de la personne EVC-EPR qui en est
souvent devenue l’élément central. Il existe plus de demande en faveur de
prouesses techniques et médicales qui permettrait de la retrouver telle qu’elle était
avant l’accident. Les familles s’inscrivent plutôt dans une pulsion de vie
(recherche de progrès) que dans une pulsion de mort (demande
d’euthanasie).
Si cette demande est formulée, elle s’intègre souvent dans une souffrance liée au
deuil de la personne préexistante à l’accident. Et, le fait d’accompagner ces
proches dans leur « acceptation » de l’existant et de leur réaffirmer la vigilance de
l’équipe pour mettre en place tous les soins de confort nécessaires y compris
quand viendra le temps de la fin de vie, sans obstination déraisonnable, entraîne
en général la disparition de la demande.
Parfois, lors des entretiens avec les proches avant l’admission du patient en unité
EVC-EPR, le cadre de la loi relatives aux droits des malades en fin de vie et le
concept de non obstination déraisonnable (ou de « non acharnement ») peuvent
être repositionnés afin de redonner les bases de la prise en charge et parfois de
désamorcer une demande d’euthanasie sous-jacente dans le discours.

III – SOINS ET ARRÊTS DES SOINS

Comme nous avons pu le voir précédemment, chez ces patients une grande partie du soin n’est
pas technique mais relationnel. Il est tentant de nier la complexité de la relation
avec le patient qui garde des capacités relationnelles et de se réfugier dans des
protocoles de soins.
Les soins de support ont toute leur place dans les deux premières
phases de l’évolution de ces états. Mais s’agit-il de maintenir la vie ou de
repousser la mort ? La notion d’intention du soin permet de se repérer
entre les soins qui repoussent la mort et ceux qui préservent la vie.
Les personnes en état pauci-relationnel ne s’inscrivent pas dans une
démarche de soins palliatifs mais dans la prise en charge d’un handicap
au long cours avec un projet de vie confortable et de qualité centré sur les
relations sociales et l’interaction avec l’environnement du malade. Il s’agit avant
tout de réussir à mettre en place un projet de vie. Il va varier en fonction de
chaque patient selon ses capacités restantes, l’importance du lien social extérieur
et du lien avec ses proches, de ses goûts (avant l’accident mais parfois depuis
l’accident chez certains patients en EPR). Par exemple, cela peut être d’organiser
des permissions thérapeutiques pour les fêtes, les week-ends ou à terme un retour
dans un domicile aménagé ou bien encore une sortie culturelle ou sportive qui
s’intégrerait particulièrement dans les goûts du patient.
Les soins palliatifs sont spécifiques chez les patients en EVC/EPR avec une
bascule vers la fin de vie plus difficile à déterminer précisément du fait de
l’absence de points de repères. En effet, les patients peuvent présenter des
modifications symptomatologiques liées aux séquelles cérébrales, où ils peuvent
faire preuve d’une résistance hors du commun aux pathologies intercurrentes.
Ces personnes ont vécu tellement de choses difficiles, survécu à tellement
d’épisodes où le pronostic vital était engagé, qu’il est parfois difficile de définir s’il
s’agit de la dernière fois.
Ces situations posent très fréquemment la question de la limite entre vie
et survie.
Les conditions de maintien de leur vie assistée par des soins de support
interrogent le concept d’obstination déraisonnable tout en justifiant une
réflexion portant sur ce que serait dans de telles circonstances une obstination
raisonnable. De nombreux professionnels considèrent que les soins de nursing,
l’alimentation entérale, les traitements simples comme des antibiotiques per os ou
par voie parentérale sont licites. A contrario des thérapies lourdes telles que
chimiothérapie ou la dialyse sont considérées comme de l’acharnement
thérapeutique. Entre ces deux extrêmes des traitements peuvent être discutés au
cas par cas, comme par exemple une intervention chirurgicale neuro-orthopédique
dont l’objectif est un meilleur confort. La question d’un transfert, ou non, en
réanimation à l’occasion d’une complication vitale initiale est, soit exclue d’emblée,
soit discutée au cas par cas selon les équipes.
L’anticipation s’avère dans ces circonstances bien illusoire et précaire. Une
directive anticipée peut-elle garder sa pertinence alors que la gravité d’un EVC-EPR
est impensable a priori ? Comment anticiper certaines conditions de vie à venir ?
Les équipes soignantes doivent se concerter avec les proches pour déterminer les
limites qu’il leur paraîtrait abusif de dépasser en cas de complication grave. Et
c’est là que la loi du 22 avril 2005 et les décisions collégiales qui en découlent
prennent toute leur place. Les directives anticipées opposables contredisent
l’évolution des avis qui varient avec les fluctuations de l’état des malades.
L’état végétatif n’est pas la cause de la mort du patient, son origine se
trouve dans les complications de son état de santé. Parfois cela peut être un
choc septique d’origine pulmonaire ou urinaire à germe multi-résistant (infection
pulmonaire secondaire à une pneumopathie d’inhalation en rapport avec le
décubitus par exemple et donc en lien direct avec sa dépendance et sa fragilité).
D’autres causes pourront être à l’origine du décès mais auront la plupart du temps
un rapport avec leurs déficiences hormis les cas de patients développant un cancer
(cela peut devenir de plus en plus fréquent avec l’allongement de la durée de vie
de ces patients).
Dans l’hypothèse d’une légalisation de l’euthanasie, celle ci ne serait pas
applicable dans ces cas spécifiques, le patient n’étant pas en mesure de
s’exprimer. La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie permet
actuellement de répondre aux situations complexes de patients non
dyscommunicants, rendant possible un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation
après décision collégiale avec avis consultatif de l’entourage (personne de
confiance qui n’a que rarement été désignée du fait de la survenue brutale de
l’accident, tuteur).
L’euthanasie gomme la complexité de la relation de soins.
Si une loi légalise l’euthanasie en amont des structures EVC/EPR, c’est à dire en
phase aiguë, il est possible qu’il n’y ait plus de patient EVC voire EPR, cette
pratique médicale n’ayant plus lieu d’être.
À quoi bon mettre en place tout ceci, s’il est décidé par la loi que l’on peut décider
que « cette vie » en lien avec l’autre (même si ce lien est différent) ne mérite pas
d’être vécu et que cette personne « ne mérite » pas d’exister ? À quel moment
et à partir de quel niveau de handicap va-t-on décider que l’euthanasie est
préférable à la persistance de l’existence ?
Toute la prise en soin est basée sur la reconnaissance du patient en tant que sujet,
en tant que personne, sur la mise en place de soins de support et d’attentions qui
lui permettent de continuer à exprimer une interaction (qui lui est si particulière)
avec les autres et avec ses proches.
Quelle est la part de nos projections sur le vécu du handicap ou le coût de
celui-ci qui nous permette de décider de la fin de vie de ce patient alors
même qu’il n’est pas en mesure de l’exprimer formellement ?
Le regard de soignant ne changerait pas mais les pratiques, notamment médicales,
s’en trouveraient bouleversées et dirigées par une demande extérieure
d’euthanasie faite par les familles ou les équipes. Cette demande serait motivée
par un insupportable, par une absence de sens conféré à la vie et non par une
réalité médicale de complications aiguës, supportées par le patient, et n’ayant pour
but que de repousser la mort.
Quelle confiance auront envers les équipes soignantes les proches de ce
patient, alors même qu’elles pourraient disposer du pouvoir légal
d’abréger sa vie ? Parviendront-ils encore à le réinvestir après l’accident quelles
que soient ses déficiences, et à le maintenir au sein du noyau social et/ou familial
s’il a été décidé par la loi et par la société que sa vie est insupportable, voire
indigne d’être vécue ?
CONTRIBUTEURS
- Béatrice ALBINET-FOURNOT, médecin, clinique Korian - Canal de l’Ourcq
Paris
- Anne-Claire DE CROUY, médecin MPR, Service de médecine physique et
rééducation, CMPA-FSEF, Neufmoutiers en Brie
- Edgar DURAND, interne de santé publique, Espace éthique /AP-HP
- Hélène GODARD, psychologue clinicienne, Unité EVC/EPR, clinique Korian -
Canal de l’Ourcq, Paris, EMSP Jeanne Garnier, détachée sur le groupe
hospitalier Paris Saint-Joseph
- Nicolas GEGOUT, psychologue clinicien, Unité EVC/EPR, clinique Korian -
Canal de l’Ourcq, Paris, EMSP Jeanne Garnier, détachée sur le groupe
hospitalier Paris Saint-Joseph
- Emmanuel HIRSCH, directeur de l’Espace éthique/AP-HP
- Catherine KIEFER, Unité EVC/EPR, Hôpital Nord 92, Villeneuve la Garenne
- Marie-Françoise LAPLANTE, médecin, clinique Korian - Canal de l’Ourcq,
EMA et douleur chronique, Centre Hospitalier d’Argenteuil
- Jean-Jacques WEISS, médecin, directeur du Centre Ressources Francilien
du Traumatisme Crânien

Le tangara évèque

Sat, 11 May 2013 18:34:00 +0200

LE TANGARA EVEQUE

Traits distinctifs

Le tangara évêque est un petit oiseau bleu-gris plus pâle en dessous et plus foncé sur le dessus. La tête est toujours plus pâle que le dos. La femelle a un plumage légèrement plus terne que celui du mâle.

Reproduction

Cet oiseau construit son nid entre 3 et 20 m du sol. La femeIle pond en moyenne deux oeufs par couvée (parfois un ou trois) et produit souvent deux couvées par année.

Alimentation

Il se nourrit de fruits de différentes tailles, dont de gros fruits cultivés comme la banane et la papaye. Il mange aussi des insectes. À l'occasion, il consomme des feuilles et des fleurs et il boit du nectar.

Prédateurs

Il est chassé par des rapaces, des félins et des serpents.

Habitat

Il fréquente les secteurs semi-ouverts, les forêts secondaires, les rivages, les plantations et les parcs urbains.

Écologie, comportement

Cet oiseau vit en couple ou en petits groupes

bibliographie procédure collégiale

Sat, 11 May 2013 05:29:00 +0200

Bibliographie sélective "Procédure collégiale"

Publié le 19 avr. 2013 à 12h00
http://www.soin-palliatif.org/node/1868

Cette bibliographie a été élaborée dans le cadre du projet « Mise à disposition de ressources pédagogiques pour les formateurs ».L’équipe projet a sélectionné à votre attention cette liste de documents pour leur intérêt par rapport au sujet. Vous pouvez vous en servir comme support pour construire une formation.

N’hésitez pas à contacter le centre de documentation au 01 53 72 33 10 ou cndr.documentation@croix-saint-simon.org pour d’autres renseignements.

Nous restons à votre disposition pour toutes vos questions ou vos remarques,

L’équipe projet du CNDR Soin Palliatif

Article

Approche juridique des directives anticipées / CALLU, M.F. ETHIQUE ET SANTE, 12/2007, 4, 4, p. 225-227

REGLEMENTATION ; DIRECTIVE

Avoir le droit d'exprimer ce que l'on souhaite pour la fin de sa vie semble une évidence humaine. Sa dimension juridique est loin d'être aussi simple. Jusqu'à la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs, la prise en compte de cette période essentielle de notre existence n'était encadrée par aucun texte précis. La déontologie médicale faisait obligation aux médecins de toujours tenter de sauver la vie du patient. C'est la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 qui a tiré les conséquences, pour la fin de vie, des principes généraux de dignité des patients qui avaient été posés ou rappelés par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002. Les décrets n° 2006-119 et 2006-120 du 6 février 2006 sur les directives anticipées (n° 119) et les procédures collégiales (n° 120) sont, actuellement, le point ultime des textes en la matière. Nous allons en rappeler rapidement les conditions de validité et la force obligatoire. (Intro.).

BDSP. Notice produite par APHPDOC CDF9R0xI. Diffusion soumise à autorisation

Article

Fin de vie / DA CRUZ, Nathalie. Médecins - Bulletin d'information de l'Ordre national des médecins, 10/2010, 13, p. 22-27

LOI ; FIN VIE ; BILAN ; FRANCE ; DOSSIER ; ETHIQUE ; DEONTOLOGIE ; LIT DEDIE ; LIT SOINS PALLIATIFS ; RESEAU

Ce dossier présente les évolutions et le contexte actuel de la loi Leonetti cinq ans après son vote : la réécriture de l'article 37 du code de déontologie (condition d'exercice de la procédure collégiale), le programme de développement des soins palliatifs, les réseaux de soins. Plusieurs encarts et interview accompagnent ce dossier : présentation du réseau de santé Le Pallium, interviews de Régis Aubry coordonnateur national du programme de développement des soins palliatifs 2008-2010...

Article

Démarche pour une décision éthique (DDE) : comment préparer en équipe la meilleure décision possible dans des situations de crise ou de fin de vie / GOMAS, Jean-Marie. La presse médicale, 2001, 30, 19, p.973-975

ETHIQUE ; CRISE ; DEMARCHE ; FIN VIE ; PRISE DECISION

La démarche pour une décision éthique (DDE) est une aide méthodologique de prise de décision en situation de crise, au lit du malade et en équipe. Cette démarche est le fruit de 15 ans de travail et de réflexion éthique auprès des malades atteints de cancer, de maladie polyhandicapante ou mortelle. La DDE propose une démarche de décision sur un canevas rythmé à 3 temps, sur 3 items de chacun 3 chapitres : c'est une aide méthodique pour aider à la prise de décision qui restera toujours singulière et unique pour chaque patient rencontré. Cet article présente également l'analyse de cas de Jean-François Malherbe, pour poser un acte : la démarche de Nicole Léry, la grille de décision éthique de P. Verspieren.

Article

À propos d’un cas d’arrêt d’oxygénothérapie chez un malade agonique en détresse respiratoire / GROUILLE, Dominique ; SARDIN, Bertrand ; BOURZEIX, J.V. ; PIMONT, M. ; TERRIER, Gérard. MEDECINE PALLIATIVE, 12/2011, 10, 6, p. 292-295

AGONIE ; DETRESSE RESPIRATOIRE AIGUE ; OXYGENE ; DROIT PATIENT ; LOI ; SEDATION ; ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE ; ETUDE CAS ; ETHIQUE

Cet article présente une étude de cas dans laquelle l’oxygénothérapie instaurée au moment de la complication de l'état d'un patient est apparu au personnel soignant comme une obstination déraisonnable. Son arrêt a été décidé après application de la procédure collégiale prescrite par la loi sur les droits des malades et la fin de vie de 2005. Ce travail discute non seulement du contexte légal mais aussi et surtout des questions éthiques soulevées par une telle décision.

Article

Directives anticipées / HAAS, Sharon G. ; GUEDON, E. ; JOLY, C. ; DECHELOTTE, P. ETHIQUE ET SANTE, 12/2007, 4, 4, p. 218-224

ETHIQUE ; ETHIQUE SOINS PALLIATIFS ; DIRECTIVE ; AIDE DECISIONNELLE ; THERAPIE

Les angoisses de nos concitoyens concernant les conditions de leur fin de vie sont de plus en plus grandes et notre médecine très performante et technique est parfois vécue comme déshumanisée. Les professionnels de santé doivent exercer parfois dans des situations extrêmement complexes comme dans le cas où des décisions de limitations ou d'arrêt de traitement doivent être prises. Dans le souci d'améliorer les conditions de la fin de vie, la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie introduit pour la première fois en France les directives anticipées aux côtés de la procédure collégiale et de la transparence des pratiques. Les directives anticipées donnent la parole au patient et lui permettent de s'impliquer dans son projet de soins. En encourageant le dialogue sur la fin de vie, elles favorisent l'établissement d'une relation de confiance médecin malade. Les directives anticipées peuvent guider les professionnels de soin dans les décisions nécessitant une évaluation globale des intérêts du patient et les sensibilisent au besoin d'une prise en charge toujours plus singulière et humaine. Elles nous renvoient aux notions d'autonomie et de compétence, de paternalisme et de bienfaisance médicale. À la lumière de ces questionnements et de notre expérience, nous proposons ici des recommandations pratiques d'élaboration et d'utilisation des directives anticipées. (R.A.).

BDSP. Notice produite par APHPDOC 97rR0xIo. Diffusion soumise à autorisation

http://ccsd11.ccsd.cnrs.fr/sites/default/files/texte_jp_quenot.pdf

Article

Vers plus de transparence : la collégialité des décisions et leur transcription dans le dossier du malade / SCHAERER, René. JALMALV JUSQU'A LA MORT, ACCOMPAGNER LA VIE, 12/2005, 83, p. 35-38

PRISE DECISION ; DOSSIER PATIENT ; RELATION INTERPROFESSIONNELLE ; COORDINATION

La loi du 22 avril 2005 oblige le médecin à ne pas prendre seul la décision d'arrêt de traitement d'un malade hors d'état d'exprimer sa volonté. Non seulement la décision doit être collégiale, mais encore elle doit tenir compte des directives anticipées du patient, de l'avis de sa personne de confiance. Enfin la décision et ses motifs doivent être consignés dans le dossier médical. Cet article apporte une réflexion sur la mise en oeuvre de ces consignes.

Article

Du curatif au palliatif : les 10 questions pour prendre une décision / SEBAG LANOE, Renée ; TRIVALLE, Christophe. Gériatries, 2002, 28, p.15-18

PRISE DECISION ; EQUIPE SOIGNANTE ; PHASE CURATIVE ; PHASE PALLIATIVE ; DEMARCHE

Les auteurs proposent une série de dix questions à se poser avant de débuter des soins palliatifs.

http://gerontoprevention.free.fr/articles/10questions.pdf

Mémoire ou thèse

Réflexion sur "la tentation d'euthanasie" en réanimation / OLIVEIRA-CLEMENT, Marie-Cécile ; MAZUCOTELLI, Joëlle ; AUBRY, Régis. 2004, 47 p.

REANIMATION ; EUTHANASIE ; ETHIQUE ; TEXTE OFFICIEL ; INFORMATION ; FORMATION

A l'occasion d’une injection létale pratiquée chez un patient hospitalisé dans un service de réanimation chirurgicale, l'auteur s'attache à définir la législation dans notre pays et dans différents pays d'Europe, puis il tente d'analyser les différents mécanismes ayant conduit à ce type de pratique. Il démontre que suivant la législation actuelle ce geste reste un interdit, que la tendance actuelle malgré la pression exercée par l'opinion publique ne semble pas en faveur d'une dépénalisation de l'euthanasie. L'auteur montre les différents points d'aménagements envisagés à la fois sur les textes de lois et/ou sur les pratiques cliniques : - enseignement éthique: formation des médecins - information : des juristes aux recommandations des bonnes pratiques médicales, de l'opinion publique sur les soins palliatifs - modification et harmonisation des codes de déontologie et du code de santé publique : obligation d'une procédure collégiale - développement des soins palliatifs.

Mémoire ou thèse

En quoi la procédure collégiale de prise de décision de fin de vie en soins palliatifs sur les lieux de vie des malades est-elle une démarche pertinente? Etude préliminaire en établissement médico-social sur les critères d'élaboration de la discussion collégiale / VESCOVALI, Noëlle ; MOUTEL, Grégoire. 2008, 101 p.

PRISE DECISION ; DEMARCHE ; PROCEDURE ; FIN VIE ; EQUIPE SOIGNANTE ; CRITERE ADMISSION ; MALADIE CHRONIQUE ; MALADIE GRAVE ; AUTONOMIE ; JUSTICE ; ARRET THERAPEUTIQUE ; ETHIQUE ; INTERDISCIPLINARITE ; ETABLISSEMENT MEDICO SOCIAL

L'équipe soignante est amenée à prendre des décisions concernant des malades en soins palliatifs dans des situations de maladie chronique ou aigüe. La prise de décision s'inscrit dans quatre principes : autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice. Afin de prendre la décision la plus adaptée, le mieux est de réfléchir en équipe pluridisciplinaire. L'objectif de ce mémoire est d'étudier comment cette procédure collégiale est mise en œuvre au sein des établissements de santé. En annexes sont présentés plusieurs outils d'aide à la décision dont la démarche de décision éthique du Dr Gomas, la grille de questionnement éthique du Dr Sebag-Lanoë, la grille du Pr Verspieren, la démarche de soin et décision thérapeutique du Dr Marie-Sylvie Richard.

Monographie

Principles of biomedical ethics / BEAUCHAMP, TL., CHILDRESS, JF. Etats-Unis.- Oxford university press, 1989, 480 p., 3^ème édition.

Monographie

Les principes de l’éthique biomédicale / BEAUCHAMP, TL., CHILDRESS, JF. Editions Les belles lettres, 2008, 645 p., coll. « Médecine et sciences humaines ».

Monographie

L'autonomie s'amenuise, la vulnérabilité affleure, la personne demeure... / FURSTENBERG, C. s.l.- Beaurepaire, 02/2011, 238 p.

PERSONNE AGEE ; RESPONSABILITE ; DIGNITE ; GERIATRIE ; DEONTOLOGIE ; TEMOIGNAGE ; PHILOSOPHIE ; REFUS SOIN ; SOIN ; FIN VIE ; RELATION PERSONNEL SOIGNANT PATIENT ; DEMENCE ; MORT ; HOPITAL

Prendre soin des personnes âgées n'est pas une tâche simple pour les soignants confrontés, de plus, à des facteurs contextuels peu faciles : effectifs peu nombreux, turnover des soignants, stress ambiant ou pression exercée par certaines personnalités. L'élaboration des démarches de soins et des projets de soins centrés sur le patient requiert du temps, un travail en équipe médico-soignante et une concertation interdisciplinaire. La plupart des personnes âgées présentent des troubles cognitifs, ceci majore amplement la complexité des prises de décisions médicales qui doivent s'élaborer par la procédure collégiale, le consentement explicite et clair du patient faisant souvent défaut. Devant cette réalité de la vulnérabilité croissante de la personne âgée en fin de vie, il convient de chercher comment préserver au mieux l'autonomie de la personne considérée et de discerner sa volonté. (R.A.).

BDSP. Notice produite par FNG R0xGj9or. Diffusion soumise à autorisation

Numéro spécial de périodique

Droits des malades et fin de vie : la loi du 22 avril 2005 JALMALV JUSQU'A LA MORT, ACCOMPAGNER LA VIE, 12/2005, 83, 77 p.

DROIT PATIENT ; FIN VIE ; REFUS SOIN ; DIRECTIVE ANTICIPEE ; PERSONNE CONFIANCE ; DECISION MEDICALE

Ce numéro de Jalmalv est consacré à l'impact de la loi du 22 avril 2005 sur les relations malade - personnel soignant, au droit d'un malade à refuser un traitement, aux directives anticipées, à la personne de confiance, à la procédure collégiale.

Rapport

La collégialité de la prise de décision en fin de vie : texte écrit à la demande de l'INSERM : savoir en éthique médicale / QUENOT, Jean-Pierre. Paris.- INSERM, 2008, 13 p.

PROCEDURE ; PRISE DECISION ; EQUIPE SOIGNANTE ; FIN VIE

Le respect de la collégialité de la prise de décision de fin de vie, inscrite dans la loi du 22 avril 2005, peut permettre de répondre aux craintes les plus intimes des patients comme la peur de mourir dans la souffrance, la peur d’être victime d’une obstination déraisonnable ou au contraire d’une décision de fin de vie arbitraire. Cette procédure collégiale doit permettre de s’interroger sur l’éthique clinique des soins prodigués et doit s’intégrer dans le projet de vie du patient. Chaque acteur (patient, soignants, proches) de ce dispositif devra respecter une éthique de la communication afin que le médecin en charge du patient puisse prendre une décision dont, il faut le rappeler, il devra en assumer seul la responsabilité. Cette démarche ne s’arrête pas au moment de la prise de décision. L’aboutissement sera, sauf en de rares situations, le décès du patient. Il est donc essentiel que se développe une culture de l'accompagnement, du soin palliatif et que la souffrance du patient, de ses proches soit prise en compte mais également celle de l’équipe soignante. Il faut donc que chaque service mette en place des procédures dans ce domaine, qui seront régulièrement évaluées et réajustées. Il est primordial que se développent des lieux de réflexions, d’échanges, de formations et de recherche afin que chacun puisse y trouver l’inspiration et l’énergie nécessaire dans ce rôle de soignant dont la technicité semble effacer peu à peu notre propre approche de la vie et de la mort. Il faut donc que cette collégialité de la prise de décision en fin de vie s’intègre dans un véritable cheminement d’équipe, tourné vers le patient et les proches, orienté vers une démarche où l’interdisciplinarité sera le vecteur du fondement éthique du soin.

[Résumé auteur.]

http://ccsd11.ccsd.cnrs.fr/sites/default/files/texte_jp_quenot.pdf

La procédure collégiale

Sat, 11 May 2013 01:39:00 +0200

Dans les cas prévus au cinquième alinéa de l'article L. 1111-4 et au premier alinéa de l'article L. 1111-13, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés ne peut être prise sans qu'ait été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale. Le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire au vu des directives anticipées du patient présentées par l'un des détenteurs de celles-ci mentionnés à l'article R. 1111-19 ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, de l'un des proches. Les détenteurs des directives anticipées du patient, la personne de confiance, la famille ou, le cas échéant, l'un des proches sont informés, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. » ;

« La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.
« La décision de limitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.
« Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.
« La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement sont inscrits dans le dossier du patient. »
« La personne de confiance, si elle a été désignée, la famille ou, à défaut, l'un des proches du patient sont informés de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. »

« Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l'article L. 1110-5 et des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l'article R. 4127-38. Il veille également à ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. »

Evaluation du caractère inutile des gestes diagnostiques et thérapeutiques

Selon l'état clinique du patient, il appartient au médecin de juger de la nécessité d’entreprendre, de poursuivre ou de limiter les explorations ou le traitement. L’appréciation de la pertinence de ses prescriptions relevant de sa seule compétence, il doit en conscience et dans l’intérêt du patient proposer l'attitude la plus adaptée à son état.

La procédure collégiale, décrite plus haut, ne s'applique pas à la situation d'urgence. Dans ce cas, le médecin décide selon son appréciation de la situation clinique du patient.

La procédure collégiale

Il s'agit de prendre toutes les garanties pour le patient.

La procédure prévoit la consultation de l'équipe soignante. La présence quotidienne auprès des malades dans les services hospitaliers, comme au domicile ou dans les institutions de soins, leurs compétences professionnelles et l'habitude des soins palliatifs donnent aux soignants une connaissance précise du ressenti du patient et de son entourage.

L'avis du médecin traitant habituel, qui, le plus souvent, connaît bien tout le contexte familial, est lui aussi très précieux.

Plusieurs étapes successives ont lieu :

Quatre catégories de personnes peuvent demander la procédure collégiale :

le malade lui-même à travers ses directives anticipées,

la personne de confiance,

la famille ou les proches

et bien sûr le médecin du patient lui-même.

Si le patient (dans ses directives anticipées), la personne de confiance ou la famille demandent la mise en route de la procédure collégiale, celle-ci doit être déclenchée.

La procédure collégiale prévoit de recueillir l’avis motivé d’au moins un autre médecin appelé à titre de consultant. En possession de toutes les données concernant la situation du malade, il apporte un avis éclairé et aide, par un échange confraternel, le praticien qui le consulte à mener à terme sa réflexion dans l’intérêt du malade.

Par sa présence auprès du malade, le médecin consultant conforte les proches dans l’assurance, qui leur est due, que la décision sera, en tout état de cause, prise de manière raisonnée et raisonnable.

En cas d'absence de consensus entre les deux praticiens, l'article 37 prévoit la consultation d’un troisième praticien.

Les noms et qualités des personnes consultées sont mentionnés. Le médecin consultant rédige son avis et le signe.

Ayant respecté la procédure collégiale, c'est au seul médecin qu'il appartient de prendre la décision d'arrêt du traitement. Il s'agit d’une décision individuelle qui engage sa responsabilité.

Les étapes de la procédure, les éléments motivant la décision sont consignés dans le dossier médical du patient. Des explications claires et adaptées sont fournies à l'entourage.

Accompagnement du mourant

Même lorsque la décision d'arrêt des soins est prise, la prise en charge médicale ne cesse pas pour autant.

Les antalgiques et les sédatifs sont prescrits de manière adaptée et proportionnée, pour éviter toute douleur, qui peut survenir même chez un patient comateux (cf. échelles spécifiques de la douleur)

Il convient de préserver au mieux sa dignité et le calme nécessaire à l'accompagnement de la famille. Celle-ci, qui souvent découvre la mort pour la première fois, doit être instruite du processus du mourir afin d'éviter la suspicion que le patient a beaucoup souffert dans ses derniers moments.

Transparence de la démarche

La transparence, tout au long de la procédure, est capitale.

Nul (et surtout pas un proche) ne doit pouvoir croire qu’une telle décision a pu être prise de façon non réfléchie et non discutée.

A toutes les étapes, la personne de confiance, la famille, les proches doivent participer aux questions qui se posent et aux démarches entreprises et comprendre les décisions prises et de leurs motivations. Ils doivent être consultés et écoutés même si leur demandes ne peuvent pas toujours être satisfaites.

C'est grâce à cette transparence que la procédure collégiale offrira une fin de vie digne au patient et un réconfort aux proches.

http://www.oncoprof.net/Generale2000/g15_Palliatifs/g15_sp76.php

Hospitalisation à domicile Guyane

Sat, 11 May 2013 00:09:00 +0200

http://www.afd.fr/webdav/site/afd/shared/PORTAILS/PAYS/GUYANE/PDF/Hospitalisation_a_domicile_afd_guyane_%20janvier-2012.pdf

Accompagner l’offre de services à la personne – l’hospitalisation à domicile HAD

Objectifs et descriptif du projet

La société HAD (Hospitalisation A Domicile) connait une très forte expansion de

son activité depuis sa création en janvier 2008. Cette structure de substitution à

l’hospitalisation traditionnelle, exerce son activité sous autorisation délivrée par

l’Agence Régionale de Santé de Guyane et occupe en Guyane une position

prépondérante de leader dans son domaine d’activité. Elle place aujourd’hui la

Guyane dans le peloton de tête des régions françaises faisant le plus appel à

l’hospitalisation à domicile.

La structure permet d'assurer au domicile du patient, tous les soins médicaux et paramédicaux prescrits par

un médecin. Ces soins se différencient des soins habituellement dispensés au domicile par la complexité et

la fréquence des actes.

L’entreprise offre une variété de soins (ponctuels/continus/de réadaptation…) réalisés par plus d’une

centaine de professionnels de santé médicaux (Médecins, Sage femmes) et paramédicaux (Psychologues,

Neuropsychologues, Puéricultrices, Infirmières, Ergothérapeutes, Kinés, Assistants sociaux, Diététiciennes,

Orthophonistes, Aides soignants et Auxiliaires de puériculture…) salariés ou libéraux conventionnés.

Elle intervient déjà dans la quasi-totalité des communes du littoral guyanais et souhaite aujourd’hui étendre

l’intervention de ses équipes sur le territoire guyanais (Apatou, Awala, Saint-Georges de l’Oyapock, Régina ,

Cacao).

Afin de pérenniser et développer son activité, (matériel médical/informatique, HAD a récemment procédé à

des investissements (aménagement bureaux/mobiliers) concernant son siège basé à Cayenne et ses

antennes à l’Ouest et Sud-est du département.

Impacts

L’accompagnement de l’AFD a permis in fine le financement de travaux et d’acquisition d’équipements pour

une structure qui propose une alternative à l'hospitalisation traditionnelle, qui ajoute à la sécurité des soins

le confort psychologique et physique du malade. Elle est également un palliatif à la saturation des structures

hospitalières en Guyane qui permettra de soulager certains services médicaux.

Enfin, l’entreprise HAD est en mesure de répondre aux particularités sanitaires locales (prise en charge

périnatale, grossesses à risque, soins palliatifs, réadaptation fonctionnelle (suites d’AVC,…), prise en charge

Alzheimer,…).

L’accompagnement de l’AFD pour les travaux d’aménagement permettra à la structure d’assurer une

prestation de services de qualité et d’améliorer encore la prise en charge des patients et de participer de

façon active à l’amélioration de la couverture des besoins de santé en Guyane

Accompagnement de l’AFD

L’AFD soutient aujourd’hui ce projet à travers une garantie FONDS DOM Guyane-AFD adossée à un prêt

accordé par la banque de HAD. Créé en 1999, le Fonds DOM est un fonds de garantie qui vise à faciliter

l’accès des PME et TPE au crédit bancaire, dans le cadre d’un partenariat renforcé avec l’Etat, l’Union

Européenne (via le FEDER) et la Région Guyane. Depuis sa création, le Fonds DOM Guyane a

accompagné la réalisation de 610 opérations (création, développement, transmission) d’entreprises

guyanaises.

Contacts

AFD Cayenne

Lotissement « Les Héliconias » - Route de Baduel

BP 1122 - 97345 Cayenne Cedex – GUYANE

Responsable du secteur privé :

Caroline ABT Chargée de projets : Marlène PANCRACE

Tél. : 05.94.29.90.91 Tél. : 05.94.29.90.96

Courriel :

abtc@afd.fr Courriel : pancracem@afd.fr

http://guyane.afd.fr

Secteur Privé Guyane Fiche presse sur le terrain

N° 15 (janvier 2012

La Guyane est un territoire qui connait une faible couverture sanitaire et un fort déficit de personnels de

santé. En outre, les capacités d’accueil hospitalières ne progressent pas au même rythme que la croissance

démographique du territoire. Le taux d’équipement se dégrade depuis 1990 et reste très inférieur à celui

observé en métropole (1, 69 lits pour 1 000 habitants en Guyane contre 2,17 lits en métropole).

En parallèle, le secteur privé d’hospitalisation à domicile était encore peu développé en Guyane : en 2007

on comptait seulement 13 places disponibles en médecine sur l’ensemble du territoire.

C’est dans ce contexte que l’AFD a été sollicitée pour accompagner le projet d’investissement pour le

développement d’une entreprise d’hospitalisation à domicile.

FILM "les soins palliatifs en mouvement"

Mon, 06 May 2013 14:35:00 +0200

Paris, le 20 juin 2008

COMMUNIQUE DE PRESSE

http://www.cnp.fr/fre/documents/pdf/CP200608.pdf

DU FILM

« Les Soins Palliatifs en Mouvement »

L Association Pierre Clément Lorraine et la Fondation CNP Assurances

présentent « Les Soins Palliatifs en Mouvement », un film de sensibilisation

pour montrer la nécessité d étendre la pratique des soins palliatifs en France

pour mieux prendre en charge les patients atteints de pathologies lourdes et

incurables.

Le film «

Les Soins Palliatifs en Mouvement » a pour objet la description de toutes

les facettes du mouvement des soins palliatifs français. Il a été réalisé à la suite de

nombreuses demandes de professionnels de santé français et financé en totalité par

la Fondation CNP Assurances à hauteur de 97 000 euros.

Ce film nous montre dans quels cadres s exerce ce type de soins. Qui peut les

pratiquer ? Quelles sont les formations proposées ? Quels problèmes persistent

néanmoins ?

En gardant comme ligne directrice le cadre législatif, ce film dresse un état des lieux

des pratiques et des structures de soins palliatifs aujourd hui en France. De l unité

spécialisée au sein de laquelle s effectue la recherche, au médecin généraliste qui se

déplace à domicile, en passant par les équipes mobiles et les services

d hospitalisation à domicile, ce film présente les moyens mis en place pour

développer les soins palliatifs et l accompagnement en fin de vie.

De plus, il prouve que cette pratique ne se limite pas uniquement aux malades

cancéreux et à la gériatrie mais qu elle doit être étendue partout où cela est

nécessaire. Une séquence sur la loi Léonetti du 22 avril 2005 montre que, malgré

l insistance des groupes prônant l euthanasie, la France a réaffirmé dans cette loi

qu elle ne voulait ni l obstination déraisonnable ni l euthanasie, mais le

développement des soins Palliatifs : « laisser mourir, mais ne pas faire mourir ».

Pourtant, après plusieurs années d un développement important grâce à la loi de

1999, l âge de raison que connaissent les soins Palliatifs s accompagne aujourd hui

d un ralentissement de leur extension. En ce sens, ce film permet de s interroger sur

l avenir des soins palliatifs en France.

2 Ce film de 30 minutes constitue également un support idéal de formation et une base

de discussion dans les services hospitaliers pour impulser une démarche de

changement.

Le film «Les Soins Palliatifs en Mouvement » a été conçu par le Docteur Bernard

Wary, chef du service régional de Soins alliatifs au CHR Metz-Thionville. La

réalisation est signée de Vincent Barillet et de Solange-Astrid Marle.

Le film est diffusé gratuitement sur simple demande par la Fondation CNP

Assurances à tous les médecins généralistes, les responsables de structures

palliatives (USP, EMSP et réseaux), les associations de bénévoles, les IFSI, les

Facultés de médecine. Cette offre est valable jusqu au 31 octobre 2008 dans la limite

d un stock de lancement de 400 DVD. Il est également diffusé par Zid et Zen

communication, et disponible à la vente.

Adresser une demande par courrier, mail ou fax à :

Fondation CNP Assurances

Film «Les Soins Palliatifs en Mouvement »

4, place Raoul Dautry

75716 PARIS cedex 15

E mail :

fondation@cnp.fr.

Fax : 01.42.18.92.85

Par ailleurs, le DVD peut être commandé à :

Zid et Zen communication

30, rue Edith Cavell

92411 Courbevoie Cedex

Tél : 01.46.49.96.79

E mail :

zidetzen@club-internet.fr

recherche: la douleur se lit dans les yeux

Fri, 03 May 2013 11:51:00 +0200

La douleur se lit dans les yeux

Créé le 19-04-2013 à 15h31 - Mis à jour le 22-04-2013 à 16h30

Par Erwan Lecomte
Sciences & Avenir

http://sciencesetavenir.nouvelobs.com/sante/20130419.OBS6373/la-douleur-se-lit-dans-les-yeux.html

Une équipe de chercheurs français a mesuré dans des conditions réelles de quelle manière la pupille d’un patient réagissait lorsque celui-ci ressentait une forte douleur.

Mots-clés : douleur, pupille, yeux, souffrance, anesthésie

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Pupille en gros plan Suren Manvelyan / Rex F/REX/SIPA

Les réflexes de la pupille révèlent la douleur

Une équipe française de l’INSERM, de l’hôpital Bichat, de l’Université Paris Diderot et de la Sorbonne vient de publier une étude qui constitue un premier pas vers une meilleure prise en charge de ce type de patients. "De précédents travaux, dans le milieu des années 1990 ont montré, sur des personnes anesthésiées, que la douleur pouvait s’exprimer par l’intermédiaire du diamètre de la pupille" explique Jean Guglielminotti, médecin anesthésiste et principal auteur de cette nouvelle étude. Mais l'équipe française vient de mesurer précisément le phénomène.

PROTOCOLE. Pour cela, les chercheurs ont mené leurs travaux sur 26 femmes volontaires pour participer à l'expérience, lors de leur accouchement. À l'aide de petites caméras les chercheurs ont observé les yeux de ces femmes durant les contractions (très douloureuses) et entre celles-ci. Ils ont également poursuivi les mesures après la pose par l'anesthésiste de l'hôpital d'une péridurale (injection d'un liquide anesthésique qui diminue fortement la souffrance ressentie lors de l'accouchement).

Durant chacune de ces phases, les chercheurs ont pu mesurer deux paramètres : le diamètre de la pupille de l'œil, et l’amplitude du réflexe de contraction des pupilles en présence de lumière (réflexe photomoteur). Mais n'espérez pas l'observer à l'œil nu en scrutant votre interlocuteur dans les yeux : « ces variations dans les mouvements réflexes de la pupille sont toutefois difficilement détectables sans appareillage de mesure »,précise le chercheur.

Les résultats de l'étude montrent un lien direct entre la douleur et la réaction des pupilles. « Lorsque la patiente souffre, ses pupilles se dilatent, explique Jean Guglielminotti. Dans le même temps, on observe une plus grande amplitude dans le réflexe photomoteur. En revanche, on ne connaît pas encore les mécanismes qui régissent ces réactions », précise-t-il.

Prochaine étape : se passer d'un état de référence

Si cette étude a permis de mesurer précisément le phénomène, l'expérience menée par le docteur Guglielminotti appelle toutefois d’autres recherches avant qu’on puisse en tirer une méthode efficace pour détecter la détresse des patients et les soulager. En effet les femmes en train d'accoucher n'ont pas besoin d'un tel dispositif pour faire comprendre la douleur qu'elles ressentent.

TRAUMATISME. « Nous ciblons plutôt les personnes non communicantes. Par exemple, les patients en salle de réveil après une intervention chirurgicale, ou alors les patients artificiellement plongés dans le coma, comme les patients en réanimation », rappelle le médecin. Mais est-il réellement nécessaire de soulager la douleur d'un patient que l'on sait être inconscient ?

« Oui ! C’est très important ! » s’exclame Jean Guglielminotti. « Il arrive que certains patients soumis à une grande douleur durant leur période d’inconscience présentent, après leur réanimation, des symptômes post traumatiques (angoisse, troubles cardiaques, problèmes de concentration...NDLR) semblables à ceux des soldats blessés au combat ! C’est rare mais cela arrive ! » explique-t-il. Même en cas d'inconscience, un traitement de la douleur est donc indispensable.

RÉFÉRENCE. Mais pour soulager la douleur chez un patient, il faut être en mesure de la détecter. Et pour la lire dans les yeux à la simple observation des pupilles, il est indispensable de disposer de mesures préalables sur ce même œil en l'absence de douleur. En effet, dans cette expérience, c’est la différence entre les deux états (souffrance ou absence de souffrance) qui permet de révéler la douleur.

L’objectif suivant auquel s'attèle dores et déjà Jean Guglielminotti et son équipe, consiste donc à trouver un moyen de mettre en évidence la douleur via cette modification des mouvements réflexes de la pupille sans pour autant disposer de mesures préalables.

Erwan Lecomte, Sciences et Avenir, 19/04/13

À LIRE AUSSI : Quand la douleur modifie le cerveau

musique thérapeutique en soins intensifs

Mon, 22 Apr 2013 16:35:00 +0200

http://www.usherbrooke.ca/medecine/accueil/nouvelles/nouvelles-details/article/21740/

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18 avril 2013

Nouvelles FMSS

Une étude Sherbrookoise audacieuse et inusitée vient d’identifier un lien entre musique et médecine. Le professeur Olivier Lesur et son équipe ont découvert que les patients intubés et ventilés mécaniquement hospitalisés à l’unité des soins intensifs auraient besoin de moins de médicaments et ressentiraient une diminution significative de leur niveau de stress à l’écoute de musique classique. Les conditions de calme reproduites dans cette étude, grâce à la musique à lent tempo, pourraient avoir des retombées cliniques et biologiques importantes sur le devenir de ces personnes en danger de mort.

Ce projet innovateur de recherche clinique, intitulé Projet Musique, présente plusieurs caractéristiques d’intérêt relativement aux soins prodigués aux patients dont l’état est critique. Cette recherche permettrait aussi d’utiliser des méthodes alternatives pouvant soulager les personnes intubées et ventilées mécaniquement, alors qu’elles sont des plus vulnérables. L’investigation a démontré que l’écoute quotidienne d’une musique douce, avec un rythme lent se rapprochant du rythme cardiaque du patient, pourrait réduire la consommation de médicaments analgésiques et de calmants. Même si les signes vitaux n'ont pas systématiquement changé chez les participants de cette étude, leur consommation de médicaments tendait à diminuer. Ainsi, le confort du patient semblait augmenter même s’il ressentait moins le besoin de recevoir une médication, particulièrement la sédation.

La musique : un médicament?

L’étude clinique Projet Musique a été réalisée en fonction du fait que 50 à 75 % des patients accueillis aux soins intensifs sont intubés pour une durée de plusieurs jours. Dans 90 % de ces cas, les patients reçoivent une médication pour réduire leur anxiété et leur douleur, leur assurant ainsi un meilleur confort. Comme l’unité des soins intensifs est un milieu agressant pour le patient en raison de la luminosité, du bruit et de la constance des soins médicaux, le Pr Olivier Lesur voulait trouver un moyen alternatif ou complémentaire afin de diminuer le stress et augmenter le bien-être des patients. Il y est parvenu par la musique.

Le Projet Musique constitue une étude des plus avant-gardistes. « Je suis très heureux, à titre de médecin, de chercheur et de professeur, d’avoir trouvé avec mes collègues une alternative à la gestion du stress par le biais d’une méthode efficace et peu dispendieuse, et qui donne des résultats des plus intéressants », souligne le Dr Lesur. L’originalité de la recherche provient du fait qu’elle relie les impacts biologiques au stress du patient. Le fait d’écouter une musique apaisante a pu réduire les effets du syndrome de délirium que peut entraîner un séjour aux soins intensifs.

C’est par l’entremise et les recommandations de Louise Drouin, titulaire d’un baccalauréat en musicologie de l’Université de Sherbrooke, que 55 patients ont pu écouter, à l’aide d’un lecteur MP3, une bande musicale d’une durée de 1 heure comprenant 10 pièces de musique classique, et ce, 2 fois par jour lors de leur séjour aux soins intensifs.

À propos des chercheurs

Olivier Lesur, M.D., est professeur à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke, médecin intensiviste au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) et chercheur au Centre de recherche clinique Étienne-Le Bel (CRCELB) du CHUS. C’est avec la participation de Nicole Gallo-Payet, spécialiste des impacts causés par le stress, également professeure à la FMSS et chercheuse au Centre de recherche clinique Étienne-Le Bel du CHUS, que le volet du stress a été étudié. Les résultats du Projet Musique, réalisé en collaboration avec les Dres Genevieve Beaulieu-Boire et Solange Bourque, viennent d’être publiés dans la revue scientifique Journal of Critical Care, un organe officiel de la World Federation of Societies of Intensive and Critical Care Medicine.

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Dr Olivier Lesur, Projet musique aux soins intensifs

Photo : Robert Dumont